Wat is Macula degeneratie?

Macula degeneratie is een oogaandoening waarbij er een grijze vlek in het midden van het gezichtsveld ontstaat. Dit kan hinderlijk zijn in het dagelijkse leven omdat dit deel ons helpt om objecten duidelijk te zien en het mogelijk maakt om taken te verrichten zoals lezen en autorijden.

 

Macula degeneratie is de grootste oorzaak van slechtziendheid onder volwassenen vanaf 50 jaar. Mede hierom wordt deze oogaandoening vaak “leeftijdsgebonden macula degeneratie” of LMD genoemd. Het is een progressieve aandoening welke vermoedelijk veroorzaakt wordt door een combinatie van genetische en omgevingsfactoren. 

 

Bekijk onze hulpmiddelen voor macula degeneratie.

 

Macula degeneratie kan voorkomen in “droge” en “natte” varianten.  De meest voorkomende variant is droge macula degeneratie, waarbij het zicht geleidelijk aan minder wordt. Natte macula degeneratie komt veel minder vaak voor en zorgt voor een snellere achteruitgang van het zicht.

 

Droge macula degeneratie

Bij droge macula degeneratie breken de lichtgevoelige cellen in het centrale gedeelte van de visus langzaam af. Het zicht wordt dan ook geleidelijk en langzaam minder. Dit kan beginnen met één of twee vlekjes, die langzaam uitbreiden tot grotere vlekken. 

 

De droge vorm van macula degeneratie kan worden verdeeld in drie verschillende stadia:

1. Vroege macula degeneratie: er vormen zich kleine gele vlekken onder het netvlies. Er zijn nauwelijks symptomen of klachten en men ervaart nog geen problemen met het zicht.
2. Intermediaire macula degeneratie: de gele vlekken worden groter en het zicht begint achteruit te gaan. In dit stadium kan het zo zijn dat er meer licht nodig is om te lezen en andere taken te verrichten.
3. Vergevorderde macula degeneratie: naast de gele vlekken, breken nu ook de lichtgevoelige cellen in het netvlies af. Er ontstaat een grote vlek in de gezichtsveld. Deze vlek kan na verloop van tijd groter en donkerder van kleur worden. Het wordt moeilijker om bijvoorbeeld te lezen en gezichten te herkennen, tenzij deze zich vlak voor of onder de ogen bevinden.

Natte macula degeneratie

Ongeveer 10-15% van mensen met macula degeneratie heeft de ‘natte’ vorm. Deze vorm van macula degeneratie wordt veroorzaakt door het lekken van bloed en vocht uit de bloedvaten achter het netvlies. Het vocht wat vrijkomt drukt het netvlies omhoog, waardoor het zicht snel achteruit gaat. Een van de eerste symptomen die men kan ervaren is dat rechte lijnen lijken te golven.

 

 

 

 

Wat zijn de symptomen van macula degeneratie?

Symptomen die zich kunnen voordoen bij macula degeneratie zijn:

• wazig zicht 
• schaduwen of ontbrekende delen in uw gezichtsveld 
• vervorming van het beeld 
• moeite met het onderscheiden van kleuren 
• langzaam kunnen wennen van de ogen na blootstelling aan fel licht
• verlies van contrastgevoeligheid

 

Wat kan men verwachten van macula degeneratie?

Macula degeneratie brengt schade toe aan het centrale deel van uw oog, welke verantwoordelijk is voor ongeveer 35% van de totale visus. Het perifere gezichtsveld wordt niet aangetast door macula degeneratie, dus men kan een vol en onafhankelijk leven blijven leiden. Wel kan men kan moeite hebben met het onderscheiden van gezichten, lezen en autorijden. 

 

Contact met lotgenoten

De meeste landen hebben één of meer verenigingen of steungroepen voor mensen die macula degeneratie hebben. Hier kunt u in contact komen met lotgenoten en op de hoogte blijven van de nieuwste ontwikkelingen. Onder de tab "Leven met macula degeneratie" vindt u een aantal verenigingen in Nederland en verhalen van mensen die ook macula degeneratie hebben

 

Hulpmiddelen voor macula degeneratie

Er bestaan verschillende hulpmiddelen voor mensen die macula degeneratie hebben, bijvoorbeeld om weer tijdschriften en de post te kunnen lezen.  Onze aanbevolen hulpmiddelen voor macula degeneratie vindt u onder de tab "Hulpmiddelen”.

 

Meer informatie over macula degeneratie

Er is uitgebreide informatie beschikbaar over macula degeneratie. Deze informatie is bedoeld om te informeren over de meest belangrijke aspecten van deze oogaandoening en is niet bedoeld als vervanging van de informatie die men van de arts of oogspecialist ontvangt. 

Leven met Macula degeneratie

Te horen krijgen dat het zicht is aangetast door macula degeneratie kan de wereld op zijn kop zetten. Als de eerste emoties zakken, kan de wetenschap dat men niet de enige is wellicht steun geven. Er zijn veel mensen in dezelfde situatie, sommige die zelf net de diagnose hebben gekregen en sommige die al jaren met macula degeneratie leven. 

 

Steungroepen voor macula degeneratie

De meeste landen hebben één of meer verenigingen of steungroepen voor mensen die macula degeneratie hebben. Onze aanbevelingen zijn:

• Macula degeneratie Vereniging 
• Oogfonds

 

Hoe gaan anderen om met macula degeneratie?

Hieronder vertellen Fikret Topac en Hennie Haages hoe zij al jaren omgaan met macula degeneratie en hoe zij nog steeds een productief en onafhankelijk leven leiden.

 

Fikret Topac heeft oudersdoms macula degeneratie, deze is gaan opspelen toen hij met pensioen was. Meneer Topac heeft tot aan zijn pensioen bij de Nederlandse Spoorwegen gewerkt, daarnaast had hij ook nog zijn eigen drukkerij. In 2002 heeft hij zijn drukkerij moeten sluiten omdat zijn oogconditie het werken niet meer toeliet. Daarna heeft hij tot 2012 als vrijwilliger in het grafisch museum in Zutphen gewerkt.

'Om mijn conditie op peil te houden wandel ik met een groep vrijwilligers en sport ik 3 keer per week. Ik wil graag mensen helpen en nuttig werk doen voor de samenleving, uit die reden ben ik vrijwilliger geworden. Hier haal ik veel plezier uit en maak ik vrienden. Reizen is ook een van mijn hobby’s, samen met mijn vrouw bezoekt ik veel plaatsen. Vroeger deed ik dat met de auto, nu reizen we overal naartoe met het vliegtuig omdat autorijden voor mij niet meer mogelijk is. Foto’s van onze reizen zet ik onder mijn beeldschermloep en kijk ze met veel plezier terug. Op de laptop heb ik ZoomText, hiermee kan ik prima zelf werken. Daarnaast helpt en ondersteunt mijn vrouw mij in alles wat ik doe. Een belangrijke factor in het leven is positief zijn. Hierdoor doe je dingen met meer plezier en het maakt je leven prettiger, ik raad daarom ook iedereen aan om altijd positief te blijven!’

Fikret Topac, Nijmegen

 

Hennie Haages heeft jaren als maatschappelijk werkster en leidinggevende gewerkt totdat zij plots een oogbloeding kreeg. Vele bezoeken aan oogartsen en enkele operaties later bleek dat zij  macula degeneratie heeft, een netvlies aandoening. Doktoren noemden haar situatie pech, voor haar was dit een ramp. Dit weerhield haar er niet van om haar werk voort te zetten totdat dit echt onhaalbaar werd. Toen ging zij vrijwilligerswerk doen. Ook heeft zij een lotgenoten mailgroep opgezet waar geregistreerde leden contact met elkaar onderhouden, alle leden zijn blind of slechtziend. De leden wisselen ervaringen en informatie uit m.b.t. hun visuele handicap en  hulpmiddelen maar ook persoonlijke verhalen over familie en hobby’s. Mensen die belangstelling hebben voor een lotgenoten mailgroep kunnen zich via haar website www.oogenzo.nl  aanmelden.

‘Met zo’n ernstige oogaandoening als MD neemt je zelfstandigheid en onafhankelijkheid af. Autorijden, werken, fietsen en zelfstandig lange wandelingen maken gaat niet meer. Daar moet je je bij neerleggen. Voor andere zaken is soms een oplossing. Bijvoorbeeld shoppen als slechtziende kan lastig zijn maar met een computer met het vergrotingsprogramma ZoomText kun je online winkelen, dit vergroot je onafhankelijkheid. Dit geldt ook voor de beeldschermloep. Daarmee kunnen langere stukken tekst worden vergroot waardoor het zelfstandig lezen toch mogelijk is. Mijn advies? Ga op onderzoek, zoek uit welke hulpmiddelen jou kunnen helpen. Wil je een leuk leven hebben dan moet je zelf actief zijn. Ontdek wat je leuk vindt en maak er werk van. Je kunt daarvoor ook gebruik maken van de pagina ‘Links’ op de website van  www.oogenzo.nl. Wellicht vind je daar informatie waar je wat aan hebt.’

 

Hennie Haages, Diemen

 

Hoe ziet de toekomst eruit?

Veel mensen met macula degeneratie blijven de dingen doen die zij altijd al deden. Het kan zijn dat men het periferale zicht meer gaat gebruiken en zal men de andere zintuigen meer gebruiken gedurende de dag.

 

Macula degeneratie is momenteel niet te genezen. Voor natte macula degeneratie zijn er bepaalde behandelingen die het verloop van deze aandoening kunnen vertragen. Overleg dit met de oogspecialist om te zien welke mogelijkheden er zijn.

 

Indien men slechtziendheid ervaart als gevolg van macula degeneratie dan zijn er hulpmiddelen beschikbaar die kunnen helpen met de taken waar men moeite mee heeft.  Deze hulpmiddelen kunnen ondersteuning bieden bij taken waar men het zicht voor nodig heeft en kunnen helpen om een vol en onafhankelijk leven te blijven leiden ondanks macula degeneratie.

Hulpmiddelen voor Macula degeneratie

Er zijn veel hulpmiddelen beschikbaar die kunnen helpen met een verscheidenheid aan dagelijkse taken indien men macula degeneratie heeft. Hieronder staan een aantal van deze hulpmiddelen. Voor meer informatie kan men kijken in ons productassortiment of kan men gebruik maken van onze makkelijke Keuzehulp om te zoeken en filteren op basis van de wensen.

---

---