Wat is Retinitis Pigmentosa?

Retinitis Pigmentosa is de verzamelnaam voor een groep erfelijke aandoeningen, die gemeenschappelijk hebben dat ze progressieve degeneratie van de retina (het lichtgevoelige ‘scherm’ achter in het oog) veroorzaken.

 

De licht receptoren in de retina worden staafjes en kegeltjes genoemd. Als gevolg van Retinitis Pigmentosa sterven de staafjes, en in een later stadium de kegeltjes, langzaam af, met verminderd zicht tot gevolg. Belangrijkste kenmerk van Retinitis Pigmentosa is kokervisus.

 

 

Bekijk onze hulpmiddelen voor Retinitis Pigmentosa.

 

 

 

Retinitis Pigmentosa is een erfelijke aandoening die beide ogen beïnvloed. Als het in één oog begint, zal deze aandoening binnen enkele jaren ook het andere oog aantasten. Het wordt vaak gediagnosticeerd in de tienerjaren maar kan al aanwezig zijn vanaf de geboorte. Wanneer de diagnose bij de geboorte al is gesteld, betreft het vaak een stabiele en niet progressieve vorm. Wanneer de diagnose pas op latere leeftijd wordt gesteld, betreft het vaak een milde vorm die zich vaak langzamer ontwikkelt dan de gevallen die in de tienerjaren worden vastgesteld.

Retinitis Pigmentosa kan leiden tot volledige blindheid, afhankelijk van de zwaarte en de voortgang.

Er zijn andere aangeboren aandoeningen die dezelfde klinische symptomen geven als Retinitis Pigmentosa. De meest voorkomende is het Syndroom van Usher, waarbij zowel het gehoor als het zicht zijn beïnvloed. Andere gerelateerde syndromen zijn de Ziekte van Best, Choroideremia, kegel-staaf dystrofie en de Ziekte van Stargardt.

 

 

Wat zijn de symptomen van Retinitis Pigmentosa?

Symptomen van Retinitis Pigmentosa zijn onder andere:

• in een vroeg stadium, last van nachtvisus
• verminderde perifere visus
• tunnelvisus

 

Wat kan men van Retinitis Pigmentosa verwachten? 

Er is momenteel geen oplossing voor Retinitis Pigmentosa. Onderzoek wordt voortdurend uitgevoerd, op zoek naar behandelingen die deze aandoening kunnen vertragen of zelfs verhelpen. Een vroege diagnose is belangrijk, zodat men kan leren hoe hiermee om te gaan en hoe het maximale uit de restvisus gehaald kan worden.

 

Meer informatie over Retinitis Pigmentosa

Er is uitgebreide informatie beschikbaar over Retinitis Pigmentosa. Deze informatie is bedoeld om te informeren over de meest belangrijke aspecten van deze oogaandoening en is niet bedoeld als vervanging van de informatie die men van de arts of oogspecialist ontvangt. Links naar websites met meer informatie worden gegeven, alsmede informatie over hulpmiddelen die kunnen helpen wanneer er is vastgesteld dat men Retinitis Pigmentosa heeft.

Het internet biedt uitgebreide informatie over Retinitis Pigmentosa en de meeste landen hebben één of meer verenigingen of steungroepen voor mensen die Retinitis Pigmentosa hebben. Onze aanbevelingen kan men terugvinden onder de tab "Hulpmiddelen".

Leven met Retinitis Pigmentosa

Te horen krijgen dat het zicht is aangetast door Retinitis Pigmentosa kan de wereld op zijn kop zetten. Als de eerste emoties zakken, kan de wetenschap dat men niet de enige is wellicht steun geven. Er zijn veel mensen in dezelfde situatie, sommige die zelf net de diagnose hebben gekregen en sommige die al jaren met Retinitis Pigmentosa leven. Hieronder vertellen Herman Kleton en Rien de Haan hoe zij al jaren omgaan met Retinitis Pigmentosa en hoe zij nog steeds een productief en onafhankelijk leven leiden.

 

Herman Kleton heeft van jongs af aan veel affiniteit met sport. Als tiener voetbalde hij bij Ajax. Op zijn stoere Kreidler brommer ging hij zondagavond naar dansles. Thuis speelde hij gitaar of las een spannend boek. Toen de oogarts bij hem, op 16-jarige leeftijd, de aandoening Retinitis Pigmentosa (RP) constateerde, werd het steeds lastiger om deze dingen te doen. Enkele jaren later verloor Herman zijn volledige zicht.

Actief leven
Herman leerde typen en stoklopen op het Loo-erf en samen met het leren van braille opende dit de deuren naar een zinvol, werkzaam leven.

 ‘Ik lees graag boeken en de krant. Daarnaast luister ik via de radio naar de hoogtepunten van voetbalwedstrijden. Sport houdt mij dus nog steeds bezig, zowel passief als actief. Ik wandel, tandem, zwem en loop wekelijks een uurtje hard. Ook speelt muziek nog steeds een prominente rol in mijn leven: ik tokkel regelmatig op mijn gitaar en zing daar dan graag bij, niet altijd tot genoegen van mijn directe omgeving overigens.’

Brailleleesregel
“Braille moeilijk? Ik heb het ooit in twee maanden geleerd en er daarna ontzettend veel plezier van gehad. Zonder braille had ik niet met de brailleleesregel kunnen werken en zonder brailleleesregel, in combinatie met een spraakprogramma, had ik nooit al die jaren mijn leuke werk als bedrijfsjournalist kunnen doen. Thuis gebruik ik tegenwoordig de brailleleesregel om op het internet te surfen, e-mails te lezen en beantwoorden en om artikelen te lezen en te schrijven.”

Leer Braille
 “Als blinde ben je vaak afhankelijk van anderen. Dat is vervelend, dat weet ik. Maar vraag om hulp wanneer je die nodig hebt. Ontdek zelf wat voor jou goed werkt en leer braille, zeker als je nog jong bent want je zult er veel plezier van hebben!”

Herman Kleton, Diemen

 

 

Op 27-jarige leeftijd is, door middel van een netvliesonderzoek, Retinitis Pigmentosa bij Rien de Haan geconstateerd. Al snel zocht meneer De Haan naar verenigingen om meer kennis over zijn aandoening te verkrijgen en contact met lotgenoten op te zoeken. Hij heeft 40 jaar gewerkt als declarant bij een tankopslagbedrijf en is hier eind 2011 mee gestopt. Zijn grootste hobby's zijn lezen en werken in zijn moestuin.

‘Ik lees graag historische- en psychologische romans, met behulp van mijn Daisyspeler. Dit is dan ook, net als de beeldschermloep, een praktisch apparaat. Het prettigste aan de Daisyspeler is dat het klein en compact is. Ik neem deze daarom ook graag mee op vakantie. Met behulp van de beeldschermloep kan ik brieven lezen en bureauwerkzaamheden verrichten. Bij mooi weer ben ik in mijn tuin te vinden. Hier verbouw ik verschillende soorten groentes. De tip die ik iedere slechtziende wil meegeven is om contact met lotgenoten te zoeken, het is zeker geen clubje van klagers. Door andermans ervaringen kun je leren en daarnaast is het gezellig.’

Rien de Haan, Rotterdam

 

Veel mensen met Retinitis Pigmentosa blijven de dingen doen die zij altijd al deden. Als de diagnose in een vroeg stadium is gesteld, is de kans groot dat men nog restvisus heeft. Als de aandoening zich heeft uitgebreid, is de kans nog steeds groot dat men een deel van de visus heeft. Met het gebruik van specifieke hulpmiddelen, kan men nog steeds veel activiteiten ondernemen.

Indien men slechtziendheid ervaart als gevolg van Retinitis Pigmentosa dan zijn er hulpmiddelen beschikbaar die kunnen helpen met de taken waar men moeite mee heeft. Deze hulpmiddelen kunnen ondersteuning geven bij taken waar men het zicht voor nodig heeft en kunnen helpen om een vol en onafhankelijk leven te blijven leiden.

Hulpmiddelen voor Retinitis Pigmentosa

Er is uitgebreide literatuur beschikbaar over Retinitis Pigmentosa. Het internet biedt uitgebreide informatie en de meeste landen hebben één of meer verenigingen of steungroepen voor mensen die Retinitis Pigmentosa hebben. Onze aanbevelingen zijn:

• Retina Nederland

Er zijn ook veel hulpmiddelen beschikbaar die kunnen helpen met een verscheidenheid aan dagelijkse taken indien men Retinitis Pigmentosa heeft. Hieronder staan een aantal van deze hulpmiddelen. Voor meer informatie kan men kijken in ons productassortiment of kan men gebruik maken van onze makkelijke Keuzehulp om te zoeken en filteren op basis van de wensen.

 

 

Hulpmiddelen voor Retinitis Pigmentosa:

---

---