De Ziekte van Stargardt

Wat is De Ziekte van Stargardt?

Ontdek welk hulpmiddel het best bij deze oogaandoening past

De Ziekte van Stargardt is een erfelijke oogaandoening die afwijkingen in het centrale zicht veroorzaakt op zeer jonge leeftijd. Het tast de macula aan, het centrale gedeelte van het netvlies waardoor men scherp ziet. De symptomen zijn vergelijkbaar met die van Maculadegeneratie. De Ziekte van Stargardt veroorzaakt progressieve slechtziendheid en, in sommige gevallen, bijna blindheid. Deze aandoening begint meestal rond het zesde of zevende levensjaar.

Bekijk onze hulpmiddelen voor de Ziekte van Stargardt.

De Ziekte van Stargardt is vaak een recessief erfelijke aandoening, waarbij degene met deze aandoening een gen van beide ouders erft om deze aandoening te veroorzaken. Er zijn ook gevallen bekend van een dominante variant, waarbij een gen van slechts één ouder de aandoening veroorzaakte. Het gen die de Ziekte van Stargardt veroorzaakt is bekend, waardoor de hoop op een goede behandeling is toegenomen.

Wat zijn de symptomen van de Ziekte van Stargardt?

Symptomen voor de Ziekte van Stargardt zijn:

overgevoeligheid voor fel licht
beelden lijken golvend
blinde vlekken
wazig zicht
moeite met onderscheiden van kleuren
moeite met beperkt licht
toenemende moeite met het herkennen van gezichten

beeld van normaal zicht en Stargardt

Wat kan men verwachten van de Ziekte van Stargardt?

Verminderd zicht als gevolg van de Ziekte van Stargardt kan niet worden gecorrigeerd door middel van een bril of lenzen. Het merendeel van de mensen van de Ziekte van Stargardt krijgt te maken met aanzienlijk toenemende slechtziendheid. In sommige gevallen blijven perifeer zicht (zijkanten) en nachtzicht wel in tact.

Meer informatie over de Ziekte van Stargardt

Er is uitgebreide informatie beschikbaar over de Ziekte van Stargardt. Deze informatie is bedoeld om te informeren over de meest belangrijke aspecten van deze oogaandoening en is niet bedoeld als vervanging van de informatie die men van de arts of oogspecialist ontvangt. Links naar websites met meer informatie worden gegeven, alsmede informatie over hulpmiddelen die kunnen helpen wanneer er is vastgesteld dat men de Ziekte van Stargardt heeft.

Het internet biedt uitgebreide informatie over de Ziekte van Stargardt en de meeste landen hebben één of meer verenigingen of steungroepen voor mensen die de Ziekte van Stargardt hebben. Onze aanbevelingen kan men terugvinden onder de tab “Hulpmiddelen”.

Leven met De Ziekte van Stargardt

Te horen krijgen dat het zicht is aangetast door de Ziekte van Stargardt kan de wereld op zijn kop zetten. Als de eerste emoties zakken, kan de wetenschap dat men niet de enige is wellicht steun geven. Er zijn veel mensen in dezelfde situatie, sommige die zelf net de diagnose hebben gekregen en sommige die al jaren met de Ziekte van Stargardt leven. Hieronder vertelt Bram Rutgers van der Loeff hoe hij al jaren omgaat met Keratoconus en hoe hij nog steeds een productief en onafhankelijk leven leidt.

Bram Rutgers van der Loeff is voorzitter van de Meneer Rutgers van der Loeff leest met behulp van zijn elektronische handloep een tijdschrift. Macula Degeneratie Vereniging. Hij heeft de Ziekte van Stargardt, een van de 6 vormen van Juveniele Macula Degeneratie (JMD). Meneer Rutgers van der Loeff heeft altijd veel interesse gehad in cijfers en daar in z'n studie en eerste banen ook veel mee gewerkt. Op zijn tijd stuurt Bram artikelen, cijfers en gegevens over blind- en slechtziendheid, die hij gevonden heeft, door naar Optelec. Er zit veel relevante informatie tussen waar wij baat bij hebben bij onderzoeken.

‘Ik heb lang en met veel plezier tennis gespeeld. Toen ik in 1992 de bal slecht kon zien ben ik ermee gestopt. Pas omstreeks 2005 ben ik erachter gekomen dat ik een oogaandoening heb. Juveniele Macula Degeneratie is aangeboren maar is bij mij op late leeftijd opgetreden. In 2007 ben ik op de Ziezo beurs in contact gekomen met de MD vereniging, hier ben ik lid van geworden, later bestuurslid en vervolgens voorzitter. Als voorzitter van de MD Vereniging houd ik vaak inleidingen. Een tekst voorlezen kan niet meer, nu schrijf ik met een dikke stift op een kladblok steekwoorden op. Dat is mijn eerste hulpmiddel. Ik maak graag zelfstandig lange wandelingen, per week zo'n 15 kilometer, dan neem ik mijn elektronische handloep mee om de routebeschrijving te zien en wandelborden te lezen. Cijfers vind ik interessant en belangrijk, deze zoek ik op via mijn computer met ZoomText. Een tip die ik ieder met MD of JMD wil meegeven is om lid te worden van de MD vereniging, zo blijf je op de hoogte van resultaten van o.a. recente onderzoeken en nieuwe ontwikkelingen die zich in de branche afspelen. Kijk op http://www.mdvereniging.nl/ wat wij voor u kunnen betekenen.’

Bram Rutgers van der Loeff, Den Haag

Veel mensen met de Ziekte van Stargardt blijven de dingen doen die zij altijd al deden. Het kan zijn dat men het periferale zicht meer gaat gebruiken en de andere zintuigen meer gaat gebruiken gedurende de dag.

Indien men slechtziendheid ervaart als gevolg van de Ziekte van Stargardt dan zijn er hulpmiddelen beschikbaar die kunnen helpen met de taken waar men moeite mee heeft. Deze hulpmiddelen kunnen ondersteuning geven bij taken waar men het zicht voor nodig heeft en kunnen helpen om een vol en onafhankelijk leven te blijven leiden.

Hulpmiddelen voor De Ziekte van Stargardt

Er is uitgebreide literatuur beschikbaar over de Ziekte van Stargardt. Het internet biedt uitgebreide informatie en de meeste landen hebben één of meer verenigingen of steungroepen voor mensen die de Ziekte van Stargardt hebben. Onze aanbevelingen zijn:

Er zijn ook veel hulpmiddelen beschikbaar die kunnen helpen met een verscheidenheid aan dagelijkse taken indien men de Ziekte van Stargardt heeft. Hieronder staan een aantal van deze hulpmiddelen. Voor meer informatie kan men kijken in ons productassortiment of kan men gebruik maken van onze makkelijke Keuzehulp om te zoeken en filteren op basis van de wensen.